stowarzyszenie
osteogenesis imperfecta
społeczność
szpitale
- Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku
- Klinika Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości w Łodzi
- Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie
- Instytut Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - Międzylesiu
- Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie
- Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera w Poznaniu
- Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Szczecinie
- Klinika Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego we Wrocławiu
oi w filmie i książce
linki
|
Wszystkie
materiały chronione
są prawem autorskim. Ich powielanie i rozpowszechnianie bez pisemnej
zgody Stowarzyszenia jest zabronione.
6.05.2012
Wishbone Day
Od kilku lat, 6 maja obchodzony jest Światowy Dzień Osteogenesis Imperfecta. Symbolem tego dnia jest kolor żółty i Stanley - logo stworzone przez Jo Ragen z Australii.
Z okazji naszego święta, życzymy wszystkim dobrej zabawy!!! Spędźcie ten dzień miło i sympatycznie, tak jak lubicie najbardziej, oczywiście bez niemiłych niespodzianek :)
Zarząd Stowarzyszenia
6.04.2012
Wesołych Świąt
Radosnego, wiosennego nastroju,
miłych spotkań w gronie rodziny i przyjaciół
oraz odpoczynku od codziennej gonitwy
z okazji Świąt Wielkiej Nocy
życzy
Zarząd Stowarzyszenia
15.03.2012
Poduszki Stabilo
Poduszki Stabilo krakowskiej firmy NOEL działają na zasadzie podobnej do memory foam (pianki pamięciowej), czyli dopasowują swój kształt do użytkownika. Wypełnione są specjalnym granulatem posiadającym właściwości plastyczne, który można dowolnie kształtować nieograniczoną ilość razy. Twardość poduszki (od bardzo miękkiej do całkiem twardej) zależy od zawartości powietrza, którą reguluje się przy pomocy specjalnej pompki. Poduszki mają bardzo szerokie zastosowanie:
- poprawa komfortu siedzenia osób, które większość czasu spędzają na wózku - poprzez zmianę kształtu poduszki można przesuwać punkty nacisku na podłoże co zmniejsza ryzyko powstania odgnieceń i odleżyn
- wkład stabilizujący do wózka dla osób mających trudności z utrzymaniem prawidłowej postawy
- materac stabilizujący - odpowiednie uformowanie poduszki zapobiega niekontrolowanej zmianie pozycji przez dziecko
- unieruchomienie kończyny po złamaniu lub zabiegu operacyjnym, szczególnie u osób, u których zastosowanie gipsu z różnych powodów jest niemożliwe lub niewskazane
Więcej informacji na temat poduszek Stabilo można znaleźć w folderze i na stronie producenta.
Zarząd Stowarzyszenia
dodane przez Magda
20.02.2012
Turnus 2012 - nowe informacje
Szanowni Państwo,
Jak co roku zapraszamy na organizowany przez Zarząd Stowarzyszenia turnus usprawniająco - rehabilitacyjny. Tegoroczny turnus organizujemy w Ośrodku Rehabilitacyjnym „RELAKS” położonym w Międzywodziu przy ulicy Plażowej 1 w dniach od 11.07.2012 (obiado-kolacja) do 25.07.2012 r. (śniadanie). Ośrodek jest w pełni przystosowany dla osób poruszających się na wózkach oraz dla osób poruszających się bez wózków. Posiada dobrze wyposażone zaplecze rehabilitacyjne, w tym kryty basen.
Przewidywany koszt turnusu dla osób (w cenie parking):
1) dzieci do lat 3 - bezpłatnie
2) osoby dorosłe (z rehabilitacją i bez) - 1 670 zł
3) dzieci z rehabilitacją - 1 670 zł
4) dodatkowe osoby w pokoju bez łóżka, obiadu i kolacji - 1 020 zł
Ilość miejsc jest ograniczona (60 miejsc), o zakwalifikowaniu decyduje kolejność zgłoszeń. W tym roku konieczne jest dokonanie przedpłaty w wysokości 100 zł/osobę do 30 kwietnia, a brakującą kwotę po odliczeniu dofinansowania z PCPR oraz przedpłaty należy wpłacać na konto: Bank PEKAO S.A NR 67-1240-2412-1111-0010-2990-0579, najpóźniej do 15.06.2012 r.
Prosimy Państwa o indywidualne zgłaszanie się do PCPR w miejscu zamieszkania, zainteresowani udziałem w turnusie będą mogli pobrać tam wnioski.
Organizatorem turnusu jest Janina Bicka. Osoby zainteresowane pobytem na turnusie prosimy o kontakt listowny z Janiną Bicką, ul. Kurowska 53, 24-130 Końskowola tel. 728-382-445, ewentualnie na adres e-mail: piterbicki@wp.pl. Prosimy wypełnić i przysłać jak najszybciej zgłoszenie uczestnika turnusu w terminie do 20.05.2012r. Musimy potwierdzić rezerwację w ośrodku. Na turnus należy przywieść ze sobą ksero wpłaty.
Na turnusie przewidywana jest - w cenie opłaty - wycieczka po wyspie Wolin. Planowane są przez ośrodek imprezy (ogniska, dyskoteki).
Zwracamy również uwagę Państwu tym, którzy planują zabrać ze sobą tzw. WALETA*, żeby tego nie robili, ponieważ będą pobierane dodatkowe opłaty.
Dziękujemy wszystkim Państwu, którzy w ubiegłym roku wsparli nasze Koło wpłatami 1% swojego podatku. Była to łączna kwota 5000 zł. Mamy nadzieję, że i w tym roku nas Państwo wesprzecie1%. Aby przekazać nam 1% podatku, w zeznaniu PIT za 2011 rok w rubryce "Numer KRS" należy wpisać 0000114345, natomiast w rubryce "INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE. Cel Szczegółówy 1%" - TPD Warszawa - dla Krajowego Koła Pomocy Dzieciom z Wrodzoną Łamliwością Kości. Kwota do przekazania musi być zaokrąglona w dół do pełnych dziesiątek groszy.
Wszystkie potrzebne dane znajdują się na naszej stronie internetowej. Bardzo prosimy o zgłoszenie do Janiny Bickiej lub Tomasza Karczmarka nazwisko, imię i kwotę jaką państwo odpisaliście. (Jest to bardzo ważne, ponieważ w ten sposób możemy odzyskać pieniądze z jednego procenta od TPD).
Składkę członkowską w wysokości 40 zł prosimy wpłacać na numer konta Stowarzyszenia: 67 1240 2412 1111 0010 2990 0579, Bank Pekao S.A.
Informujemy także, że za prowadzenie strony internetowej www.osteogeneza.pl odpowiedzialna jest Magdalena Łapińska. Jeśli mają Państwo ciekawe informacje, z którymi chcielibyście się podzielić na łamach naszego portalu prosimy o kontakt z nią.
Organizator turnusu: Bicka Janina
Zarząd Stowarzyszenia
dodane przez Magda
07.02.2012
Problemy techniczne
Witamy po długiej przerwie. Z powodu "małych" problemów technicznych, przez ostatnie dwa miesiące aktualizacja strony nie była możliwa. Na szczęście problem został rozwiązany i mamy nadzieję, że podobna sytuacja już się nie powtórzy.
Gorąco przepraszamy za tak długie milczenie i zapraszamy do odwiedzania naszej strony. Niebawem pojawią się nowe informacje odnośnie tegorocznego turnusu.
Zarząd Stowarzyszenia
dodane przez Magda
6.11.2011
Turnus 2012
Znamy już miejsce i datę kolejnego turnusu. Odbędzie się on w Ośrodku Rehabilitacyjnym "Relaks" w Międzywodziu w dniach 11 - 25 lipca 2012. Ośrodek posiada bogate zaplecze rehabilitacyjne, w tym także kryty basen i jest w pełni przystosowany do potrzeb osób na wózkach. Co również ważne, znajduje się w niewielkiej odległości od morza.
Osoby zainteresowane prosimy o jak najszybsze podjęcie dezycji i zgłoszenie swojego uczestnictwa, ponieważ liczba miejsc jest bardzo ograniczona.
Bardziej szczegółowe informacje podamy w późniejszym terminie.
Zarząd Stowarzyszenia
dodane przez Magda
26.10.2011
Badania genetyczne
W Klinice Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości w Łodzi istnieje możliwość nieodpłatnego zbadania sekwencji genu kolagenu typu I - COL1A1. Badanie te może być przeprowadzone u około 20 dzieci w wieku 5-18 lat, u których, z powodu nawracających złamań i niskiej masy kostnej, podejrzewa się wrodzoną łamliwość kości, ale rozpoznanie nie jest pewne, ponieważ choroba nie występowała u nikogo z rodziny. Osoby zainteresowane proszone są o kontakt z panią doktor Agnieszką Rusińską pod numerem telefonu:
042 6177718
W imieniu pani kierownik prof. dr hab. n. med. Danuty Chlebnej - Sokół oraz pozostałych pracowników Kliniki zapraszamy dzieci, u których została potwierdzona wrodzona łamliwość kości, do dalszej diagnostyki i leczenia farmakologicznego. W chwili obecnej pod opieką Kliniki znajduje się około 60 pacjentów.
Zarząd Stowarzyszenia
dodane przez Magda
18.10.2011
Wyższe świadczenie pielęgnacyjne
W listopadzie i grudniu opiekunowie osób niepełnosprawnych, którzy są uprawnieni do świadczenia pielęgnacyjnego, otrzymają dodatkowe pieniądze w wysokości 100 zł miesięcznie. Dzięki temu świadczenie w tych dwóch miesiącach wzrośnie z 520 zł do 620 zł, natomiast od stycznia będzie już wypłacane w niższej wysokości.
Opiekun będzie musiał złożyć nowy wniosek o przyznanie tego specjalnego dodatku, bo gmina nie przyzna go z urzędu wszystkim uprawnionym do tego osobom. Termin składania wniosków upływa z dniem 31 października. Więcej informacji można uzyskać w Miejskim Ośrodku Pomocy Rodzinie i tam też pobrać wniosek.
Źródło: Gazeta Prawna
Dziękujemy Agnieszce za informację!
Zarząd Stowarzyszenia
dodane przez Magda
15.08.2011
Forum
Dzięki kilku, nowo zarejestrowanym osobom nasze forum wyraźnie ożyło. To wspaniała wiadomość, jednak to wiciąż za mało. Ideą powstania strony było nie tylko przekazywanie informacji o działalności Stowarzyszenia, ale też wymiana doświadczeń i szeroko rozumiana pomoc. Obecnie na forum piszą młodzi rodzice maluszków z OI, którzy mają setki pytań i poszukują na nie odpowiedzi. Potrzebują informacji na temat pielęgnacji, leczenia i przebiegu choroby, jednak nie tylko suchych faktów medycznych, ale porad i podpowiedzi osób, które ten najtrudniejszy okres mają już za sobą.
Wiemy, że naszą stronę odwiedza dużo osób. Jedni pojawiają się raz lub dwa, po czym znikają, inni natomiast to stali "czytacze" zaglądający do nas każdego dnia. Bardzo, bardzo prosimy o rejestrację na forum i, w miarę możliwości, udział w dyskusjach. To naprawdę nie zajmuje dużo czasu, a Wasze doświadczenia mogą okazać się dla innych bezcenne.
Z góry serdecznie dziękujemy!
Zarząd Stowarzyszenia
dodane przez Magda
01.08.2011
PEGAZ 2010
Dziś PFRON rozpoczął przyjmowanie wniosków do programu Pegaz 2010 w obszarach:
- A - pomoc w zakupie i montażu oprzyrządowania do samochodu
- C - pomoc w zakupie wózka inwalidzkiego o napędzie elektrycznym wraz z dodatkowym wyposażeniem
- E - pomoc w uzyskaniu prawa jazdy kategorii B
Każdy, kto chciałby uzyskać dofinansowanie w ramach programu Pegaz 2010 powinien zożyć wniosek jak najszybciej, ponieważ nabór potrwa tylko do 22 sierpnia. Regulamin programu oraz wszystkie niezbędne dokumenty można pobrać ze strony PFRONu.
Zarząd Stowarzyszenia
dodane przez Magda