stowarzyszenie
osteogenesis imperfecta
społeczność
szpitale
- Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku
- Klinika Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości w Łodzi
- Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie
- Instytut Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - Międzylesiu
- Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie
- Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera w Poznaniu
- Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Szczecinie
- Klinika Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego we Wrocławiu
oi w filmie i książce
linki
|
Wszystkie
materiały chronione są prawem autorskim. Ich powielanie i
rozpowszechnianie bez pisemnej zgody Stowarzyszenia jest zabronione.
Historia
W listopadzie 1985 roku powstała pierwsza w Polsce organizacja zrzeszająca osoby chore na OI - Krajowe Koło Pomocy Dzieciom z Wrodzoną Łamliwością Kości przy Zarządzie Głównym Towarzystwa Przyjaciół Dzieci w Warszawie. Celem Koła było nie tylko organizowanie turnusów rehabilitacyjno-szkoleniowych, ale również szeroko rozumiana pomoc osobom dotkniętym OI oraz ich rodzinom. Funkcję przewodniczącej przez wiele lat pełniła pani mgr Jadwiga Daszkowska. Dzięki jej ciężkiej pracy i poświęceniu, Koło miało szansę istnieć. Pani Daszkowska działała na rzcz Koła i wspierała jego członków nawet wtedy, gdy ciężka choroba uniemożliwiła jej uczestnictwo w turnusach.
15 sierpnia 2009 roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie miało miejce spotkanie członków Koła, podczas którego wybrano nowy zarząd w składzie: Janina Bicka - przewodnicząca, Tomasz Karczmarek - skarbnik, Izabela Weber-Rogowska - sekretarz. Podjęto również decyzję o powołaniu nowej ogranizacji - Stowarzyszenia Osób z Wrodzoną Łamliwością Kości (O.I.) - Polska. Uchwalono też statut Stowarzyszenia i wybrano zarząd w składzie: Janina Bicka - prezes, Tomasz Karczmarek - wiceprezes, Izabela Weber-Rogowska - sekretarz, Kamila Ogrodnik - skarbnik oraz Magdalena Łapińska - członek zarządu. Stowarzyszenie rozpoczęło swoją działalność z dniem 1 lutego 2010 roku.
Do chwili obecnej obie organizacje działają równolegle, jednak Stowarzysznie systematycznie przejmuje coraz więcej zadań Koła.
Mamy ogromną nadzieję, że zmiana formy prawno-organizacyjnej otworzy przed nami nowe możliwości rozwoju. Będziemy dążyć do pozyskania środków finansowych, w tym również z funduszy Unii Europejskiej, które zostaną przeznaczone na realizację celów statutowych Stowarzyszenia. Chcemy także nawiązać trwałą współpracę z organizacjami zagranicznymi.
Liczymy na pomoc i zaangażowanie wszystkich naszych członków. Bez Was nie będziemy w stanie funkcjonować.
dodane przez Magda