03.09.2010

Galeria


Prace nad nową stroną właściwie dobiegają końca. Zostało jeszcze kilka kosmetycznych poprawek, które jednak nie spowodują żadnych znaczących zmian w wyglądzie.

Obecnie trwają prace nad rozbudową galerii. I tu gorąca prośba do Was. Jeśli macie ciekawe zdjęcia, które chcecie pokazać innym, nie tylko z ostatniego turnusu w Sarbinowie, ale też z wcześniejszych wyjazdów, z rehabilitacji (w CZD lub w Waszym miejscu zamieszkania) czy też z życia codziennego, pokazujące np. jak spędzacie wolny czas, to bardzo bardzo prosimy o przesłanie ich nam. Tylko przy Waszej pomocy będzie mogła powstać galeria z prawdziwego zdarzenia.

Zdjęcia można przesłać na trzy sposoby:

  1. mailem na adres: magda.lapinska@gmail.com
  2. nagrać na płytę i wysłać do Magdy pocztą tradycyjną, adres w zakładce Kontakt
  3. załadować do darmowej przechowalni plików w serwisie Box.net lub edysk.pl

Ze względu na szybkość i łatwość przesyłania plików, szczególnie polecamy ten ostatni sposób. Osoby chcące z niego skorzystać proszone są o kontakt z Magdą w celu otrzymania loginu i hasła.

Przesłanie zdjęć traktowane będzie jako zgoda na ich publikację w galerii na stronie.

Z góry bardzo dziękujemy za pomoc.

Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda


30.08.2010

Nowa wersja strony


Dzisiaj rusza nowa, długo wyczekiwana wersja naszej strony. Oprócz najświeższych wiadomości z życia Stowarzyszenia znajdziecie tu również informacje na temat wrodzonej łamliwości kości, metod leczenia, rehabilitacji, porady, ciekawostki i wiele innych.

Mamy nadzieję, że strona w nowej odsłonie stanie się kompendium wiedzy o OI oraz miejscem spotkań chorych, ich rodzin i przyjaciół. Obiecujemy dołożyć wszelkich starań, aby nasz serwis wciąż się rozwijał, jednak nie będziemy w stanie tego zrobić bez Waszej pomocy. Jeśli posiadacie ciekawe informacje, które powinny tu się znaleźć, chcecie podzielić się wiadomością z pozostałymi członkami Stowarzyszenia, macie sugestie lub prośby co do wyglądu, a przede wszystkim zawartości strony, prosimy o kontakt z Magdą.

Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda


26.08.2010

Macie co chcecie


Doszedłwszy do wniosku, że bez tego jednak nie dacie rady postanowiłem umieścić małą galeryjkę, gdzie podążając zgodnie z duchem czasu możecie komentować, zachwalać i wypisywać - jak to na portalach typu nk bywa - najszczersze komentarze.

Stronka z galerią jest dostępna pod adresem - KLIKNIJ TUTAJ - tak to się teraz robi podobno - nie dodaje się linku tylko jakieś maskowanie.

Dodawać, komentować i nie narzekać.

Jakby coś nie działało to macie mojego maila, możecie śmiało pisać.

pb

dodane przez pb


24.08.2010

Sarbinowo 2010


Tegoroczny turnus w Sarbinowie Morskim dobiegł już końca, w związku z czym nadszedł czas na krótkie podsumowanie. Gorąco dziękujemy pani prezes Janinie Bickiej za wysiłek włożony w zorganizowanie turnusu oraz opiekę nad wszystkimi jego uczestnikami.

Dziękujemy również naszej wspaniałej kadrze rehabilitantów: panu Krzysztofowi Graffowi, Kamilowi, Alkowi, Sylwii, Ani i Oli, którzy z wielkim poświęceniem dbali o naszą kondycję fizyczną.

Dla wielu uczestników, najważniejszym punktem tegorocznego turnusu było spotkanie z lekarzami różnych specjalności, którzy przyjęli zaproszenie i przyjechali do nas, aby opowiedzieć o metodach leczenia O.I. i nadziejach na przyszłość, podzielić się swoimi spostrzeżeniami i odpowiedzieć na liczne pytania. Serdecznie dziękujemy pani prof. dr hab. n. med. Danucie Chlebnej-Sokół, kierownik Kliniki Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości w Łodzi, pani dr Elżbiecie Jelonek, kierownik Oddziału Rehabilitacji w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, panu dr n. med. Jerzemu Sułko z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, panu dr n. med. Wojciechowi Zalewskiego z Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klicznego im. dr Ludwika Zamenhoffa w Białymstoku. Mamy nadzieję, że spotkanie takie będzie możliwe również w przyszłym roku.

Podobnie jak rok temu, odbyła się też prezentacja wózków inwalidzkich. Dziękujemy przesympatyczym panom z firmy MedMax z Lublina za profesjonalizm, wszelkie dobre rady i oczywiście ufundowane przez nich nagrody na konkurs karaoke.

W tym roku po raz kolejny nasze Koło otrzymało środki z Państwowego Fundusze Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych na przeprowadzenie konkursów artystycznych w ramach programu PRO-ARTE. Rozdano siedem nagród w wysokości 300 zł. Lista nagrodzonych zostanie opublikowana w terminie późniejszym.

Na turnusie odbyły się dwa ogniska i wycieczka do wioski indiańskiej w Zieleniewie, a czas umilał nam, podobnie jak dwa lata temu, pan Rysio.

Mamy nadzieję, że wszyscy wrócili do domów zadowoleni i wypoczęci. Do zobaczenia za rok.

Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda


24.08.2010

Konkursy na turnusie


Witamy!

Turnus już coraz bliżej. "Godzina zero" wybije już za niespełna miesiąc. Jak co roku, także i na tegorocznym turnusie, który odbędzie się w Sarbinowie Morskim, szykujemy kilka konkursów.
W tym roku będzie ich aż siedem. Oto ich pełna lista:
- grafika komputerowa "Wizja przyszłości"
- rysunki "Najfajniejszy dzień turnusu"
- fotografia "Lato w obiektywie"
- plastyka "Postacie z bajek"
- malarski "Moja ulubiona pora roku"
- recytacja wierszy "Poezja polska i światowa"
- florystyka "Bukiety natury"

Prace w przypadku pierwszych pięciu konkursów należy przygotować wcześniej lub na miejscu, w trakcie turnusu. Prace z florystyki należy wykonać już w czasie turnusu. Natomiast rozstrzygnięcie kategorii recytacja wierszy odbędzie się 14 sierpnia tego roku. W tym samym dniu ogłosimy również zwycięzców w pozostałych dziedzinach. W tym roku niestety nagrodzone zostaną tylko pierwsze miejsca w poszczególnych kategoriach. Główną nagrodą jest kwota w wysokości 300 zł. Całość sponsorowana jest przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w ramach programu PRO-ARTE. W razie pytań prosimy o kontakt pod adresem piterbicki@wp.pl lub na numer Gadu-Gadu: 7260071. Regulaminy konkursów znajdują się poniżej:

  • Regulamin Konkursu Florystycznego

Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda


24.08.2010

Wishbone Day


6 maja po raz trzeci będzie obchodzony światowy dzień osteogenesis imperfecta (OI) znany pod nazwą Wishbone Day. Jest to dzień wiedzy o OI i solidarności z chorymi na tą chorobę. Pomysł ustanowienia takiego dnia narodził się w 2008 roku podczas konferencji OI w Australii. Z roku na rok, Wishbone Day obchodzony jest w coraz liczniejszym gronie. Zależy mi na tym, aby również w Polsce 6 maja był dniem szczególnym. Dlatego gorąco proszę wszystkich chorych, ich rodziny i przyjaciół o zaakcentowanie solidarności i wsparcia poprzez żółty element garderoby i uwiecznienie tego na zdjęciu. Zdjęcia proszę przysyłać na adres magda.lapinska@gmail.com Zdjęcia mogą przysyłać wszyscy, nie tylko chorujący na OI. Na zdjęcia czekam do niedzieli 9 maja do godz. 24.00. W następnym tygodniu powstanie galeria z pierwszego Wishbone Day w Polsce :)

Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda


24.08.2010

Program PEGAZ


Witamy po dłuższej przerwie!

Jak może niektórzy wiedzą (lub nie) PFRON wkrótce wystartuje z programem PEGAZ, w ramach którego będziemy mogli ubiegać się o wózek elektryczny. W związku z tym mamy dla was niespodziankę. Zaprzyjaźniona z nami firma MedMax zajmująca się dystrybucją i sprzedażą wózków oferuje wszystkim członkom naszego Koła i Stowarzyszenia zniżkę w wysokości do 5 procent na wózek elektryczny.

W celu skorzystania ze zniżki należy skontaktować się z panem Piotrem Pierścińskim (tel. 501245595) lub Dariuszem Kowalczykiem (tel. 506105979) i powołać się na Stowarzyszenie Osób z Wrodzoną Łamliwością Kości (O.I.) - Polska.

Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda


24.08.2010

Sarbinowo


Szanowni Państwo

Jak co roku zapraszamy na organizowany przez Zarząd Koła turnus usprawniająco - rehabilitacyjny. Tegoroczny turnus organizujemy w ośrodku rehabilitacyjno - wypoczynkowym „Bryza” w Sarbinowie Morskim w dniach od 03.08.2010 (kolacja) do 17.08.2010 r. (obiad). Ośrodek jest w pełni przystosowany dla osób poruszających się na wózkach. Posiada dobrze wyposażone zaplecze rehabilitacyjne.

Przewidywany koszt turnusu dla osób:
1) dorosłych - I grupa z rehabilitacją: 1 450 zł;
2) opiekun: 1 400 zł
3) dzieci z 1/2 porcji wyżywienia: 1 100 zł
4) dzieci bez rehabilitacji: 1 050 zł
5) dzieci do lat trzech: 250 zł (za media)
6) pokój z umywalką: 1 200 zł
7) dodatkowa osoba na przystawce: 20% zniżki zależnie od wybranego wariantu.

Ilość miejsc jest ograniczona, o zakwalifikowaniu decyduje kolejność zgłoszeń. W tym roku konieczne jest dokonanie przedpłaty w wysokości 100 zł/osobę do 30 kwietnia od osoby, a brakującą kwotę po odliczeniu dofinansowania z PCPR oraz przedpłaty należy wpłacać na konto: PKO XXVIII / PKO BP w Warszawie NR-101020-1127-0000-1302--0008-3873, najpóźniej do 30.06.10 r.

Prosimy Państwa o indywidualne zgłaszanie się do PCPR w miejscu zamieszkania, zainteresowani udziałem w turnusie będą mogli pobrać tam wnioski.

Organizatorem turnusu jest Janina Bicka. Osoby zainteresowane pobytem na turnusie prosimy o kontakt listowny z Janiną Bicką, ul. Kurowska 53, 24-130 Końskowola tel. 505-117-847, ewentualnie na adres e-mail: piterbicki@wp.pl. Prosimy wypełnić i przysłać jak najszybciej zgłoszenie uczestnika turnusu w terminie do 30.04.10r. Musimy potwierdzić rezerwację w ośrodku. Na turnus należy przywieść ze sobą ksero wpłaty.

Na turnusie przewidywana jest - w cenie opłaty - wycieczka do Mielna i okolic. Planowane są przez ośrodek imprezy (ogniska, dyskoteki).

Zwracamy również uwagę Państwu tym, którzy planują zabrać ze sobą tzw. WALETA*, żeby tego nie robili, ponieważ będą pobierane dodatkowe opłaty.

Dziękujemy wszystkim Państwu, którzy w ubiegłym roku wsparli nasze Koło wpłatami 1% swojego podatku. Była to łączna kwota 7000 zł. Mamy nadzieję, że i w tym roku nas Państwo wesprzecie1%. Wszystkie potrzebne dane znajdują się na załączonym kalendarzyku. Bardzo prosimy o zgłoszenie do Janiny Bickiej lub Tomasza Karczmarka nazwisko, imię i kwotę jaką państwo odpisaliście. (Jest to bardzo ważne, ponieważ w ten sposób możemy odzyskać pieniądze z jednego procenta od TPD).

Chcielibyśmy również powiadomić, iż w sierpniu 2009 roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie odbyło się spotkanie członków Koła, w trakcie którego wybrano nowy Zarząd Koła, w skład którego wchodzą: Przewodnicząca - Janina Bicka, Skarbnik - Tomasz Karczmarek oraz Sekretarz - Izabela Weber-Rogowska. W trakcie tego spotkania nastąpił również historyczny moment: uchwalony został statut Stowarzyszenia Osób z Wrodzoną Łamliwością Kości (O.I.) - Polska. Decyzją większości głosów w skład jego Zarządu weszli: Prezes - Janina Bicka, Wiceprezes - Tomasz Karczmarek, Sekretarz - Izabela Weber-Rogowska, Skarbnik - Kamila Ogrodnik, Członek Zarządu - Magdalena Łapińska. Swą oficjalną działalność Stowarzyszenie rozpoczęło z dniem 1 lutego 2010 roku.

W związku z tym prosimy Państwa o wypełnienie dołączonych deklaracji przystąpienia do Stowarzyszenia. Dziecko (do 16 roku życia) nie może jednak należeć do Stowarzyszenia, dlatego też jeden z rodziców będzie jego członkiem, aż do osiągnięcia odpowiedniego wieku. Tak więc jednocześnie będziemy członkami Koła i Stowarzyszenia. Mamy nadzieję, że nasze Stowarzyszenie otworzy nam nowe możliwości i szansę rozwoju w Unii Europejskiej.

Składkę członkowską w wysokości 40 zł prosimy wpłacać na numer konta Stowarzyszenia: 67 1240 2412 1111 0010 2990 0579, Bank Pekao S.A.

Organizator turnusu: Bicka Janina

Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda


24.08.2010

Stowarzyszenie


Z dniem 1 lutego 2010 roku oficjalnie swą działalność rozpoczyna Stowarzyszenie Osób z Wrodzoną Łamliwością Kości (O.I.) - Polska. Już wcześniej informowaliśmy o tym, że w sierpniu odbyło się zebranie, na którym uchwaliliśmy statut i wybraliśmy Zarząd. Teraz jednak Stowarzyszenie oficjalnie rusza!
Przypomnijmy, w Zarządzie zasiadają: Janina Bicka -  prezes Stowarzyszenia, Tomasz Karczmarek - wiceprezes, Izabela Weber-Rogowska - sekretarz, Kamila Ogrodnik - skarbnik oraz Magdalena Łapińska, będąca członkiem Zarządu.
Nie oznacza to jednak, że Koło przestaje istnieć - na razie obie organizacje działają równolegle. Z czasem jednak wszystkie zadania przejmie Stowarzyszenie, a rola Koła będzie się zmniejszać.
Do zawiadomień o najbliższym turnusie, które wkrótce państwo otrzymacie, dołączona będzie deklaracja przystąpienia do Stowarzyszenia. Należy ją wypełnić i odesłać do Janiny Bickiej. Formularz dostępny jest też w dziale Pliki.

I jeszcze jedna informacja: tegoroczny turnus odbędzie się w Sarbinowie Morskim w dniach 3-17 sierpnia. Więcej informacji wkrótce!

Przypominamy także o 1% - Dzięki temu można przekazać jeden procent swojego podatku na dowolną organizację pożytku publicznego. Jak co roku, prosimy Was o pomoc i przekazanie jednego procenta na Krajowe Koło Pomocy Dzieciom z Wrodzoną Łamliwością Kości. Jak tego dokonać?

Wystarczy w rubryce "Nazwa organizacji pożytku publicznego" wpisać: "TPD Warszawa - dla Krajowego Koła Pomocy Dzieciom z Wrodzoną Łamliwością Kości". Natomiast w polu "Numer KRS" należy wpisać: 0000114345.


Liczymy na Waszą pomoc!

Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda