---

07.02.2012

Problemy techniczne

Witamy po długiej przerwie. Z powodu "małych" problemów technicznych, przez ostatnie dwa miesiące aktualizacja strony nie była możliwa. Na szczęście problem został rozwiązany i mamy nadzieję, że podobna sytuacja już się nie powtórzy.

Gorąco przepraszamy za tak długie milczenie i zapraszamy do odwiedzania naszej strony. Niebawem pojawią się nowe informacje odnośnie tegorocznego turnusu.


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda

---

6.11.2011

Turnus 2012

Znamy już miejsce i datę kolejnego turnusu. Odbędzie się on w Ośrodku Rehabilitacyjnym "Relaks" w Międzywodziu w dniach 11 - 25 lipca 2012. Ośrodek posiada bogate zaplecze rehabilitacyjne, w tym także kryty basen i jest w pełni przystosowany do potrzeb osób na wózkach. Co również ważne, znajduje się w niewielkiej odległości od morza.

Osoby zainteresowane prosimy o jak najszybsze podjęcie dezycji i zgłoszenie swojego uczestnictwa, ponieważ liczba miejsc jest bardzo ograniczona.

Bardziej szczegółowe informacje podamy w późniejszym terminie.


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda

---

26.10.2011

Badania genetyczne

W Klinice Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości w Łodzi istnieje możliwość nieodpłatnego zbadania sekwencji genu kolagenu typu I - COL1A1. Badanie te może być przeprowadzone u około 20 dzieci w wieku 5-18 lat, u których, z powodu nawracających złamań i niskiej masy kostnej, podejrzewa się wrodzoną łamliwość kości, ale rozpoznanie nie jest pewne, ponieważ choroba nie występowała u nikogo z rodziny. Osoby zainteresowane proszone są o kontakt z panią doktor Agnieszką Rusińską pod numerem telefonu:
042 6177718

W imieniu pani kierownik prof. dr hab. n. med. Danuty Chlebnej - Sokół oraz pozostałych pracowników Kliniki zapraszamy dzieci, u których została potwierdzona wrodzona łamliwość kości, do dalszej diagnostyki i leczenia farmakologicznego. W chwili obecnej pod opieką Kliniki znajduje się około 60 pacjentów.


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda

---

18.10.2011

Wyższe świadczenie pielęgnacyjne

W listopadzie i grudniu opiekunowie osób niepełnosprawnych, którzy są uprawnieni do świadczenia pielęgnacyjnego, otrzymają dodatkowe pieniądze w wysokości 100 zł miesięcznie. Dzięki temu świadczenie w tych dwóch miesiącach wzrośnie z 520 zł do 620 zł, natomiast od stycznia będzie już wypłacane w niższej wysokości.

Opiekun będzie musiał złożyć nowy wniosek o przyznanie tego specjalnego dodatku, bo gmina nie przyzna go z urzędu wszystkim uprawnionym do tego osobom. Termin składania wniosków upływa z dniem 31 października. Więcej informacji można uzyskać w Miejskim Ośrodku Pomocy Rodzinie i tam też pobrać wniosek.

Źródło: Gazeta Prawna

Dziękujemy Agnieszce za informację!


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda

---

15.08.2011

Forum

Dzięki kilku, nowo zarejestrowanym osobom nasze forum wyraźnie ożyło. To wspaniała wiadomość, jednak to wiciąż za mało. Ideą powstania strony było nie tylko przekazywanie informacji o działalności Stowarzyszenia, ale też wymiana doświadczeń i szeroko rozumiana pomoc. Obecnie na forum piszą młodzi rodzice maluszków z OI, którzy mają setki pytań i poszukują na nie odpowiedzi. Potrzebują informacji na temat pielęgnacji, leczenia i przebiegu choroby, jednak nie tylko suchych faktów medycznych, ale porad i podpowiedzi osób, które ten najtrudniejszy okres mają już za sobą.

Wiemy, że naszą stronę odwiedza dużo osób. Jedni pojawiają się raz lub dwa, po czym znikają, inni natomiast to stali "czytacze" zaglądający do nas każdego dnia. Bardzo, bardzo prosimy o rejestrację na forum i, w miarę możliwości, udział w dyskusjach. To naprawdę nie zajmuje dużo czasu, a Wasze doświadczenia mogą okazać się dla innych bezcenne.

Z góry serdecznie dziękujemy!


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda

---

01.08.2011

PEGAZ 2010

Dziś PFRON rozpoczął przyjmowanie wniosków do programu Pegaz 2010 w obszarach:

• A - pomoc w zakupie i montażu oprzyrządowania do samochodu
• C - pomoc w zakupie wózka inwalidzkiego o napędzie elektrycznym wraz z dodatkowym wyposażeniem
• E - pomoc w uzyskaniu prawa jazdy kategorii B

Każdy, kto chciałby uzyskać dofinansowanie w ramach programu Pegaz 2010 powinien zożyć wniosek jak najszybciej, ponieważ nabór potrwa tylko do 22 sierpnia. Regulamin programu oraz wszystkie niezbędne dokumenty można pobrać ze strony PFRONu.

Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda

---

30.07.2011

Stegna 2011

Turnus w Stegnie dobiegł już końca. Niestety, tym razem pogoda nie dopisała, więc kto liczył na dwutygodniowy relaks na plaży w promieniach słońca, mógł czuć się nieco rozczarowany.

Na turnusie odbył się wieczorek taneczny, ognisko, wycieczka po Mierzei Wiślanej z rejsem statkiem po Zalewie oraz konkurs karaoke, które zwycięzcą, jednogłośną decyzją jury, został Mateuszek śpiewający w duecie z siostrą. Wielkie gratulacje!!!

Nad naszą kondycją fizyczną, jak co roku, czuwała kadra rehabilitantów w składzie: dr Krzysztof Graff, Sylwia, Ania, Kamil i Ula. Przez kilka dni gościliśmy też docenta Jerzego Sułko z rodziną oraz profesor dr hab. n. med. Danutę Chlebną - Sokół. Bardzo dziękujemy za wizytę i zapraszamy również za rok. Odbyła się też prezentacja wyników badań nad skutecznością treningu wibracyjnego na platformie Galileo i rezonansie stochastycznym w rehabilitacji osób z OI. Wyniki wyglądają obiecująco, jednak grupa pacjentów, na której prowadzone są badania jest bardzo nieliczna, dlatego też, prosimy każdego kto chciałby wziąć udział w programie o kontakt z doktorem Krzysztofem Graffem.

Na turnusie odbyła się też prezentacja sprzętu rehabilitacynego. Tym razem odwiedzili nas przedstawiciele Zakładu Sprzętu Rehabilitacyjnego Misiarz. Największym zainteresowaniem cieszyły się rowery. Kto nie zdążył zapoznać się z ofertą firmy, może to zrobić na stronie internetowej.

Zgodnie z zapowiedzią przyjechali też studenci z Rzeszowa - Piotr, Asia i Iza, aby dokonać pomiarów i przeprowadzić ankiety. Mamy nadzieję, że to spotkanie zaowocuje trwałą współpracą, a w przyszłości przełomowymi odkryciami w zakresie rehabilitacji i leczenia osób z OI. Dziękujemy wszystkim którzy wzięli udział w badaniach.

Zdjęcia z turnusu pojawią się w galerii niebawem


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda

---

8.07.2011

Tydzień

Do tegorocznego turnusu w Stegnie został tylko tydzień. Mamy nadzieję, że dopisze zarówno pogoda jak i nastroje i turnus będzie równie udany jak poprzednie.

Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, na turnusie będziemy gościć Piotra Iwasyka, chorującego na OI studenta z Rzeszowa. W tym roku Piotr obronił pracę licencjacką, której tematem była wrodzona łamliwość kości, a celem jego wizyty będzie dokonanie pomiarów do dalszych badań. Ogromnie nas cieszy wzrost zainteresowania OI. Wierzymy, że w ślady Piotra pójdą też inni i OI przestanie być tematem-zagadką w środowiskach lekarzy i rehabilitantów. Liczymy na pełną współpracę uczestników turnusu.

Mamy też niezbyt dobrą wiadomość. W tym roku niestety nie odbędą się konkursy finansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w ramach programu PRO ARTE. Powodem jest zakończenie realizacji programu przez PRFON. Na turnusie atrakcji jednak nie zabraknie i każdy znajdzie coś dla siebie.

Do zobaczenia za tydzień!


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda

---

6.05.2011

Wishbone Day

Idea Wishbone Day narodziła się w Australii w 2008 roku podczas dorocznej konferencji OI. Na datę został wybrany 6 maja. Głównym celem jest rozpowszechnianie informacji o OI oraz wsparcie osób chorych. Symbolem jest Stanley -  żółto-czarna figurka, a kolorem - żółty. Uczestnictwo w obchodach tego dnia podkreśla żółty element garderoby.

Na calym świecie Wishbone Day jest okazją do spotkań i imprez, podczas których zainteresowani mogą poznać podstawowe fakty o OI. Niestety, z powodów technicznych, zorganizowanie podobnego spotkania w Polsce okazało się niemożliwe. Mamy ogromną nadzieję, że uda się to w przyszłym roku.

Aby Wishbone Day nie przeszedł w naszym kraju bez echa, gorąco prosimy o przesłanie fotografii z żółtym akcentem. Z nadesłanych zdjęć powstanie album na stronie Stowarzyszenia oraz klip, który zostanie umieszczony na oficjalnej stronie projektu. Zdjęcia prosimy przesyłać na adres magda.lapinska@gmail.com


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda

---

21.04.2011

Wesołych Świąt

dodane przez Magda