21.04.2011

Wesołych Świąt



wesołych świąt


Zdrowych, pogodnych Świąt Wielkiej Nocy,
pełnych wiary, nadziei i miłości,
radosnego, wiosennego nastroju,
serdecznych spotkań w gronie rodziny
oraz wśród przyjaciół

                                    życzy

                                     Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda

28.03.2011

Ankieta


Od dziś na stronie Stowarzyszenia dostępna jest ankieta dotycząca wrodzonej łamliwości kości. Autorem ankiety jest Piotr Iwasyk, student fizjoterapii z Rzeszowa, który również choruje na OI. Ankieta jest częścią pracy licencjackiej, której celem jest przybliżenie tej choroby fizjoterapeutom, lekarzom różnych specjalności oraz wszystkim zainteresowanym.

Dotychczas OI nie było popularnym tematem publikacji naukowych czy przedmiotem specjalizacji, dlatego też ogromnie nas cieszy każdy przejaw zainteresowania problemami osób chorych na OI. Wierzymy, że przyczyni się to do rozpowszechnienia informacji o chorobie, zwiększenia świadomości w środowiskach lekarskich, obalenia mitów o OI krążących wśród samych chorych oraz opracowania nowych, skuteczniejszych metod leczenia.

Ankietę należy zapisać na dysku, zaznaczyć prawidłową odpowiedź poprzez podkreślenie lub oznaczenie jej innym kolorem, ponownie zapisać i wysłać mailem do Piotra piotr_iwasyk@o2.pl do 15 kwietnia 2011r.

Liczymy na duży odzew. Z góry serczenie dziękujemy za poświęcony czas.

Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda


1.02.2011

1% podatku


Dziś mija rok od dnia oficjalnego rozpoczęcia działalności przez Stowarzyszenie. Przez ten czas udało nam się osiągnąć kilka sukcesów - od dnia 1.01.2011r. Stowarzyszenie jest członkiem OIFE, gruntownie przebudowaliśmy też stronę. Niestety nie posiadamy jeszcze statusu organizacji pożytku publicznego, gdyż w świetle prawa, status taki można uzyskać nie wcześniej niż po dwóch latach nieprzerwanej działalności. Oznacza to, że w tym roku wpłaty z 1% będę zbierane poprzez Krajowe Koło Pomocy Dzieciom z Wrodzoną Łamliwością Kości.

Aby przekazać nam 1% podatku, w zeznaniu PIT za 2010 rok w rubryce "Numer KRS" należy wpisać 0000114345, natomiast w rubryce "INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE. Cel Szczegółówy 1%" - TPD Warszawa - dla Krajowego Koła Pomocy Dzieciom z Wrodzoną Łamliwością Kości. Kwota do przekazania musi być zaokrąglona w dół do pełnych dziesiątek groszy.

Więcej informacji na temat przekazania 1% i innych form pomocy dla Stowarzyszenia znajduje się w zakładce Chcesz pomóc... i po kliknięciu w baner.

Jeśli ktoś posiada własną stronę internetową, blog lub aktywnie udziela się na forum, może nam pomóc umieszczając tam nasz baner. Banery w trzech rozmiarach są do pobrania w zakładce Pliki.

W zeszłym roku, wpłaty z 1% wyniosły 5000 zł. Również w tym roku liczymy na pomoc.


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda


31.01.2011

Turnus 2011 uzupełnienie informacji


Szanowni Państwo

Jak co roku zapraszamy na organizowany przez Zarząd Koła i Stowarzyszenia turnus usprawniająco - rehabilitacyjny. Tegoroczny turnus organizujemy w Ośrodku Rehabilitacyjno - Wczasowym „Fala” położonym w Stegnie przy ulicy Grunwaldzkiej 20, w dniach od 15.07.2011 (obiado-kolacja) - 29.07.2011 r. (śniadanie). Ośrodek jest w pełni przystosowany dla osób poruszających się na wózkach. Posiada dobrze wyposażone zaplecze rehabilitacyjne.

Przewidywany koszt turnusu dla osób:
1)  dorosłych i dzieci - I grupa z rehabilitacją: 1 450 zł;
2)  opiekunów: 1 400 zł

Ilość miejsc jest ograniczona, o zakwalifikowaniu decyduje kolejność zgłoszeń. W tym roku konieczne jest dokonanie przedpłaty w wysokości 100 zł/osobę do 20 maja, a brakującą kwotę po odliczeniu dofinansowania z PCPR oraz przedpłaty należy wpłacać na konto:
PKO XXVIII / PKO BP w Warszawie nr 10 1020 1127 0000 1302 0008 3873, najpóźniej do 20.06.2011 r.

Prosimy Państwa o indywidualne zgłaszanie się do PCPR w miejscu zamieszkania, zainteresowani udziałem w turnusie będą mogli pobrać tam wnioski.

Organizatorem turnusu jest Janina Bicka. Osoby zainteresowane pobytem na turnusie prosimy o kontakt listowny z Janiną Bicką, ul. Kurowska 53, 24-130 Końskowola tel. 505-117-847, ewentualnie na adres e-mail: piterbicki@wp.pl. Prosimy wypełnić i przysłać jak najszybciej zgłoszenie uczestnika turnusu w terminie do 20.05.2011r. Musimy potwierdzić rezerwację w ośrodku. Na turnus należy przywieść ze sobą ksero wpłaty.

Na turnusie przewidywana jest - w cenie opłaty - wycieczka do Gdańska i okolic. Planowane są przez ośrodek imprezy (ogniska, dyskoteki).

UWAGA: Droga prowadząca z Ośrodka na plażę jest długa (wynosi około 1,5 kilometra). Dlatego też ośrodek zapewnia dowóz busami na plażę.

Zwracamy również uwagę tym, którzy planują zabrać ze sobą tzw. WALETA*, żeby tego nie robili, ponieważ będą pobierane dodatkowe opłaty.

* Osoba, której uczestnictwo nie zostało zgłoszone organizatorowi i która niedokonała niezbędnych opłat.

Składkę członkowską w wysokości 40 zł prosimy wpłacać na numer konta Stowarzyszenia: 67 1240 2412 1111 0010 2990 0579, Bank Pekao S.A


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda


21.01.2011

Turnus 2011


Tegoroczny turnus odbędzie się w dniach 15-29 lipca w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wczasowym "Fala" w Stegnie.
Ci, którzy byli w Jantarze, znają tą okolicę. Stegna jest miejscowością położoną na Mierzei Wiślanej, nad Zalewem Gdańskim. Wypoczynkowi sprzyja dosyć spokojna atmosfera, ciepła woda i szerokie, piaszczyste plaże.

Ośrodek położony jest na uboczu, z dala od turystycznego gwaru. Posiada dobre zaplecze rehabiitacyjne w postaci basenu, sali gimnastycznej, hydroterapii itp. oraz rozrywkowe - kawiarnię, salę dyskotekową, plac zabaw, boisko. Zapewnia także bezpłatny transport na i z plaży.

Więcej szczegółów odnośnie turnusu, podamy już wkrótce.


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda


17.01.2011

OIFE i filmy instruktażowe


1 stycznia 2011 roku nasze Stowarzyszenie oficjalnie zostało członkiem OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe). Ogromnie cieszymy sie z tego podowu i mamy nadzieję, że otworzy to przed nami nowe możliwości rozwoju. Przystąpienie do OIFE oznacza jednak dodatkowe koszty w postaci corocznej opłaty członkowskiej, dlatego też prosimy o wsparcie finansowe. Każda, nawet najdrobniejsza wpłata, jest dla nas na wagę złota. Numer rachunku bankowego znajduje się tu.

W drugiej części newsa chcielibyśmy poinformować, że w zakładce Pierwsza pomoc pojawiło się 6 filmów instruktażowych dotyczących unieruchamiania różnych typów złamań. Filmy zostały przygotowane przez firmę 3M Solutions - producenta opatrunków Soft Cast i Scotchcast.

Filmy są w języku angielskim, jednak w miarę możliwości postaramy się o przygotowanie tłumaczenia. Zapraszamy do oglądania.


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda


22.12.2010

Wesołych Świąt


Wesołych Świąt


Życzymy wszystkim Świąt prawdziwie świątecznych
ciepłych w sercu, zimowych na zewnątrz
pachnących choinką, jaśniejących pierwszą gwiazdką,
a na Nowy 2011 Rok spełnienia marzeń, szczęścia i powodzenia!


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda


12.11.2010

Nowe publikacje


Dziś w zakładce Publikacje pojawiło się pięć nowych artykułów poświęconych leczeniu OI. Artykuły zostały znalezione i przysłane przez Karolinę. Serdecznie dziękujemy!

Ogromnie nas cieszy wzrost popularności strony Stowarzyszenia i coraz większe zaangażowanie naszych członków przy jej ulepszaniu. Dzięki Waszej pomocy, strona może się rozwijać, a za jej pośrednictwem będziemy w stanie dotrzeć do jak największej liczby chorych na OI, ich rodzin i przyjaciół oraz rozpowszechniać informacje o chorobie.

Bardzo prosimy o promocję naszej strony na własnych stronach, blogach i forach. Ponawiamy też prośbę o przesyłanie zdjęć z turnusów i różnych form rehabilitacji. Informacja o tym jak można to zrobić znajduje się tu.


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda


05.11.2010

Newsletter


Od dziś na naszej stronie dostępny jest formularz subskrypcji. Dzięki temu o wszystkich nowościach będziecie informowani na bieżąco. Serdecznie zapraszamy do rejestracji adresów mailowych.


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda
27.10.2010

OIFE


OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) jest eropejską federacją zrzeszającą stowarzyszenia osób z wrodzoną łamliwością kości. Do Federacji mogą należeć także inne organizacje aktywnie działające na rzecz osób z OI, również pozaeuropejskie, choć na nieco innych zasadach.

Starania o czonkostwo w OIFE rozpoczęło kilka lat temu Krajowe Koło Pomocy Dzieciom z Wrodzoną Łamliwością Kości, jednak okazało się to niemożliwe z różnych powodów. Utworzenie Stowarzyszenia, a co za tym idzie nowa forma prawno-organizacyjna, sprawiło, że przystąpienie do Federacji stało się realne. Dzięki uprzejmości pani przewodniczącej Ute Wallentin oraz za zgodą delegatów stowarzyszeń członkowskich, kryterium co najmniej 2-letniej działalności zostało w naszym przypadu pominięte i Stowarzyszenie stanie się członkiem OIFE z początkiem następnego roku.

Czonkostwo w OIFE oznacza konieczność opłacania corocznej składki w wysokości 400 euro. Również w tej kwestii Stowarzyszenie zostało potraktowane ulgowo - zostanie zastosowana wobec nas składka progresywna, począwszy od 100 euro w pierwszym roku, aż do pełnej kwoty w czwartym i każdym kolejnym roku członkostwa.

Oficjalnym delegatem Stowarzyszenia w OIFE i osobą do kontaktu jest Magdalena Łapińska.

Serdecznie dziękujemy pani Ute Wallentin i wszystkim delegatom za maksymalne uproszczenie procedury przystąpienia do Federacji. Obiecujemy dołożyć wszelkich starań aby nasza współpraca przebiegała sprawnie. W miarę możliwości będziemy aktywnie uczestniczyć w działalności OIFE.


Zarząd Stowarzyszenia

dodane przez Magda
1 2 3 4