stowarzyszenie
osteogenesis imperfecta
społeczność
szpitale
- Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku
- Klinika Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości w Łodzi
- Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie
- Instytut Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - Międzylesiu
- Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie
- Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera w Poznaniu
- Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Szczecinie
- Klinika Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego we Wrocławiu
oi w filmie i książce
linki
|
Wszystkie
materiały chronione
są prawem autorskim. Ich powielanie i rozpowszechnianie bez pisemnej
zgody Stowarzyszenia jest zabronione.
24.08.2010
Wishbone Day
6 maja po raz trzeci będzie obchodzony światowy dzień osteogenesis imperfecta (OI) znany pod nazwą Wishbone Day. Jest to dzień wiedzy o OI i solidarności z chorymi na tą chorobę. Pomysł ustanowienia takiego dnia narodził się w 2008 roku podczas konferencji OI w Australii. Z roku na rok, Wishbone Day obchodzony jest w coraz liczniejszym gronie. Zależy mi na tym, aby również w Polsce 6 maja był dniem szczególnym. Dlatego gorąco proszę wszystkich chorych, ich rodziny i przyjaciół o zaakcentowanie solidarności i wsparcia poprzez żółty element garderoby i uwiecznienie tego na zdjęciu. Zdjęcia proszę przysyłać na adres magda.lapinska@gmail.com Zdjęcia mogą przysyłać wszyscy, nie tylko chorujący na OI. Na zdjęcia czekam do niedzieli 9 maja do godz. 24.00. W następnym tygodniu powstanie galeria z pierwszego Wishbone Day w Polsce :)
Zarząd Stowarzyszenia
dodane przez Magda
24.08.2010
Program PEGAZ
Witamy po dłuższej przerwie!
Jak może niektórzy wiedzą (lub nie) PFRON wkrótce wystartuje z programem PEGAZ, w ramach którego będziemy mogli ubiegać się o wózek elektryczny. W związku z tym mamy dla was niespodziankę. Zaprzyjaźniona z nami firma MedMax zajmująca się dystrybucją i sprzedażą wózków oferuje wszystkim członkom naszego Koła i Stowarzyszenia zniżkę w wysokości do 5 procent na wózek elektryczny.
W celu skorzystania ze zniżki należy skontaktować się z panem Piotrem Pierścińskim (tel. 501245595) lub Dariuszem Kowalczykiem (tel. 506105979) i powołać się na Stowarzyszenie Osób z Wrodzoną Łamliwością Kości (O.I.) - Polska.
Zarząd Stowarzyszenia
dodane przez Magda
24.08.2010
Sarbinowo
Szanowni Państwo
Jak co roku zapraszamy na organizowany przez Zarząd Koła turnus usprawniająco - rehabilitacyjny. Tegoroczny turnus organizujemy w ośrodku rehabilitacyjno - wypoczynkowym „Bryza” w Sarbinowie Morskim w dniach od 03.08.2010 (kolacja) do 17.08.2010 r. (obiad). Ośrodek jest w pełni przystosowany dla osób poruszających się na wózkach. Posiada dobrze wyposażone zaplecze rehabilitacyjne.
Przewidywany koszt turnusu dla osób:
1) dorosłych - I grupa z rehabilitacją: 1 450 zł;
2) opiekun: 1 400 zł
3) dzieci z 1/2 porcji wyżywienia: 1 100 zł
4) dzieci bez rehabilitacji: 1 050 zł
5) dzieci do lat trzech: 250 zł (za media)
6) pokój z umywalką: 1 200 zł
7) dodatkowa osoba na przystawce: 20% zniżki zależnie od wybranego wariantu.
Ilość miejsc jest ograniczona, o zakwalifikowaniu decyduje kolejność zgłoszeń. W tym roku konieczne jest dokonanie przedpłaty w wysokości 100 zł/osobę do 30 kwietnia od osoby, a brakującą kwotę po odliczeniu dofinansowania z PCPR oraz przedpłaty należy wpłacać na konto: PKO XXVIII / PKO BP w Warszawie NR-101020-1127-0000-1302--0008-3873, najpóźniej do 30.06.10 r.
Prosimy Państwa o indywidualne zgłaszanie się do PCPR w miejscu zamieszkania, zainteresowani udziałem w turnusie będą mogli pobrać tam wnioski.
Organizatorem turnusu jest Janina Bicka. Osoby zainteresowane pobytem na turnusie prosimy o kontakt listowny z Janiną Bicką, ul. Kurowska 53, 24-130 Końskowola tel. 505-117-847, ewentualnie na adres e-mail: piterbicki@wp.pl. Prosimy wypełnić i przysłać jak najszybciej zgłoszenie uczestnika turnusu w terminie do 30.04.10r. Musimy potwierdzić rezerwację w ośrodku. Na turnus należy przywieść ze sobą ksero wpłaty.
Na turnusie przewidywana jest - w cenie opłaty - wycieczka do Mielna i okolic. Planowane są przez ośrodek imprezy (ogniska, dyskoteki).
Zwracamy również uwagę Państwu tym, którzy planują zabrać ze sobą tzw. WALETA*, żeby tego nie robili, ponieważ będą pobierane dodatkowe opłaty.
Dziękujemy wszystkim Państwu, którzy w ubiegłym roku wsparli nasze Koło wpłatami 1% swojego podatku. Była to łączna kwota 7000 zł. Mamy nadzieję, że i w tym roku nas Państwo wesprzecie1%. Wszystkie potrzebne dane znajdują się na załączonym kalendarzyku. Bardzo prosimy o zgłoszenie do Janiny Bickiej lub Tomasza Karczmarka nazwisko, imię i kwotę jaką państwo odpisaliście. (Jest to bardzo ważne, ponieważ w ten sposób możemy odzyskać pieniądze z jednego procenta od TPD).
Chcielibyśmy również powiadomić, iż w sierpniu 2009 roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie odbyło się spotkanie członków Koła, w trakcie którego wybrano nowy Zarząd Koła, w skład którego wchodzą: Przewodnicząca - Janina Bicka, Skarbnik - Tomasz Karczmarek oraz Sekretarz - Izabela Weber-Rogowska. W trakcie tego spotkania nastąpił również historyczny moment: uchwalony został statut Stowarzyszenia Osób z Wrodzoną Łamliwością Kości (O.I.) - Polska. Decyzją większości głosów w skład jego Zarządu weszli: Prezes - Janina Bicka, Wiceprezes - Tomasz Karczmarek, Sekretarz - Izabela Weber-Rogowska, Skarbnik - Kamila Ogrodnik, Członek Zarządu - Magdalena Łapińska. Swą oficjalną działalność Stowarzyszenie rozpoczęło z dniem 1 lutego 2010 roku.
W związku z tym prosimy Państwa o wypełnienie dołączonych deklaracji przystąpienia do Stowarzyszenia. Dziecko (do 16 roku życia) nie może jednak należeć do Stowarzyszenia, dlatego też jeden z rodziców będzie jego członkiem, aż do osiągnięcia odpowiedniego wieku. Tak więc jednocześnie będziemy członkami Koła i Stowarzyszenia. Mamy nadzieję, że nasze Stowarzyszenie otworzy nam nowe możliwości i szansę rozwoju w Unii Europejskiej.
Składkę członkowską w wysokości 40 zł prosimy wpłacać na numer konta Stowarzyszenia: 67 1240 2412 1111 0010 2990 0579, Bank Pekao S.A.
Organizator turnusu: Bicka Janina
Zarząd Stowarzyszenia
24.08.2010
Stowarzyszenie
Z dniem 1 lutego 2010 roku oficjalnie swą działalność rozpoczyna Stowarzyszenie Osób z Wrodzoną Łamliwością Kości (O.I.) - Polska. Już wcześniej informowaliśmy o tym, że w sierpniu odbyło się zebranie, na którym uchwaliliśmy statut i wybraliśmy Zarząd. Teraz jednak Stowarzyszenie oficjalnie rusza!
Przypomnijmy, w Zarządzie zasiadają: Janina Bicka - prezes Stowarzyszenia, Tomasz Karczmarek - wiceprezes, Izabela Weber-Rogowska - sekretarz, Kamila Ogrodnik - skarbnik oraz Magdalena Łapińska, będąca członkiem Zarządu.
Nie oznacza to jednak, że Koło przestaje istnieć - na razie obie organizacje działają równolegle. Z czasem jednak wszystkie zadania przejmie Stowarzyszenie, a rola Koła będzie się zmniejszać.
Do zawiadomień o najbliższym turnusie, które wkrótce państwo otrzymacie, dołączona będzie deklaracja przystąpienia do Stowarzyszenia. Należy ją wypełnić i odesłać do Janiny Bickiej. Formularz dostępny jest też w dziale Pliki.
I jeszcze jedna informacja: tegoroczny turnus odbędzie się w Sarbinowie Morskim w dniach 3-17 sierpnia. Więcej informacji wkrótce!
Przypominamy także o 1% - Dzięki temu można przekazać jeden procent swojego podatku na dowolną organizację pożytku publicznego. Jak co roku, prosimy Was o pomoc i przekazanie jednego procenta na Krajowe Koło Pomocy Dzieciom z Wrodzoną Łamliwością Kości. Jak tego dokonać?
Wystarczy w rubryce "Nazwa organizacji pożytku publicznego" wpisać: "TPD Warszawa - dla Krajowego Koła Pomocy Dzieciom z Wrodzoną Łamliwością Kości". Natomiast w polu "Numer KRS" należy wpisać: 0000114345.
Liczymy na Waszą pomoc!
Zarząd Stowarzyszenia
dodane przez Magda