stowarzyszenie
osteogenesis imperfecta
społeczność
szpitale
- Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku
- Klinika Propedeutyki Pediatrii i Chorób Metabolicznych Kości w Łodzi
- Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie
- Instytut Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - Międzylesiu
- Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie
- Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera w Poznaniu
- Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Szczecinie
- Klinika Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego we Wrocławiu
oi w filmie i książce
linki
|
Wszystkie
materiały chronione są prawem autorskim. Ich powielanie i
rozpowszechnianie bez pisemnej zgody Stowarzyszenia jest zabronione.
Sprzęt rehabilitacyjny
Zapobieganie przykurczom
Gips z rozpórką a ubranie
Sprzęt rehabilitacyjny
Duża liczba złamań oraz osłabienie układu kostnego i mięśniowego wpływa na możliwości funkcjonalne osób chorych na wrodzoną łamliwość kości. Dlatego też, u wielu konieczne jest stosowanie różnego rodzaju sprzętu ortopedyczno-rehabilitacyjnego, takiego jak kule łokciowe, balkonik, wózek inwalidzki.
Właściwy dobór sprzętu ma ogromne znaczenie, szczególnie w przypadku dzieci. Użytkowanie nieodpowiedniego sprzętu przez dłuższy czas prowadzi do utrwalania niewłaściwych nawyków, wymusza nienaturalną postawę, może powodować dyskomfort, dolegliwości bólowe a nawet zagrażać bezpieczeństwu.
W przypadku kul łokciowych kluczowe znaczenie ma ich rozmiar. Zbyt wysokie powodują niekorzystne ułożenie w stawach barkowych i łokciowych i nie spełniają swoich funkcji podporowych. Zbyt niskie powodują konieczność pochylania się i mogą wywoływać ból kręgosłupa. Różnorodność rozmiarów produkowanych obecnie kul zwykle nie stwarza problemów z dobraniem odpowiedniego rozmiaru. Dla dzieci jak i dorosłych, którzy dopiero rozpoczynają naukę chodzenia o kulach, pomocne mogą okazać się kule na trójnogu lub czworonogu.

Balkonik jest zazwyczaj sprzętem przejściowym dla osób, które przygotowują się do poruszania się o kulach. Poza odpowiednią wysokością, ważna jest także stabilność. Zbyt wąski zwiększa ryzyko przewrócenia się na bok, szczególnie w przypadku osób, które nierównomiernie obciążają kończyny. Dobrym rozwiązaniem jest balkonik z siedziskiem i hamulcami.
Bardzo ważny jest odpowiedni dobór wózka inwalidzkiego, ponieważ jest to sprzęt, na którym duża liczba dzieci i dorosłych z OI spędza większą część swojego życia. W żadnym wypadku nie wolno kierować się zasadą "większy wózek = więcej miejsca = wygodniej". Zbyt szeroki wózek znacznie utrudnia dosięganie do kół, a co za tym idzie samodzielne poruszanie się i może powodować deformacje kości kończyn górnych. Bardzo istotne jest także dobranie odpowiedniej długości siedziska i wysokości podnóżka, tak aby można było swobodnie oprzeć stopy bez konieczności przyjmowania wymuszonych pozycji. Idealnym rozwiązaniem dla osób z wrodzoną łamliwością kości, u których proporcje ciała są często bardzo zaburzone, jest zakup wózka produkowanego indywidualnie na wymiar. W przypadku dzieci, ważne jest, aby wózek posiadał wszelkie możliwe zabezpieczenia, takie jak pasy bezpieczeństwa czy podpórki przeciwwywrotne.
Zakup sprzętu ortopedycznego jest dofinansowywany ze środków NFZ i PCPR. Aby uzyskać dofinansowanie należy skontaktować się ze swoim lekarzem pierwszego kontaktu i wziąć od niego skierowanie do lekarza specjalisty - ortopedy, neurologa, reumatologa lub lekarza rehabilitacji medycznej). Lekarz specjalista, który wystawia wniosek na wózek musi mieć podpisaną umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia. Zlecenie musi być wypisane na specjalnym druku, który jest do pobrania na stronie NFZ. Zlecenie powinno zawierać tzw. kod zaopatrzenia. Każdy rodzaj wózka, to inny kod:
- 9194.02 wózek inwalidzki aluminiowy (lekki) z systemem szybkiego demontażu kół, składany, dla osób samodzielnie poruszających się na wózku czynnych zawodowo (wózek dla ludzi z paraplegią); - 1500 zł NFZ + 150% PCPR
- 9194.03 wózek inwalidzki specjalny, dziecięcy - 1800 zł NFZ + 150% PCPR
Zlecenie należy potwierdzić w swoim oddziale Narodowego Funduszu Zdrowia.
O dofinansowanie na zakup wózka w NFZ osoby dorosłe mogą ubiegać się co 5 lat, dzieci i młodzież do 18 roku życia - co 3 lata. W uzasadnionych przypadkach, istnieje możliwość skrócenia okresu użytkowania wózka.
Firma, w której kupujemy wózek wystawia fakturę proforma. Z fakturą należy udać się do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, gdzie można ubiegać się o dofinansowanie do 150% limitu NFZ.
Po upływie roku użytkowania wózka można ubiegać się o dofinansowanie na jego remont:
- 9194.02.N Naprawa: Wózek inwalidzki aluminiowy (lekki) z systemem szybkiego demontażu kół, składany, dla osób samodzielnie poruszających się na wózku czynnych zawodowo (wózek np. dla ludzi z paraplegią); - 450 NFZ + 150% PCPR
- 9194.03.N Naprawa: Wózek inwalidzki specjalny, dziecięcy - 540 NFZ + 150%
Dofinansowanie do kul i balkoników wynosi:
- 100% zapłaconej kwoty udziału własnego (jeśli cena nie przekroczyła wyznaczonego przez NFZ limitu na dany przedmiot ortopedyczny)
- 150% kwoty limitu jaki został wyznaczony przez NFZ na dany przedmiot ortopedyczny (jeśli cena zakupu przekroczyła limit ustalony przez NFZ).
Zapobieganie przykurczom
Przykurcze mięśni i ścięgien są dosyć częstym problemem u osób z wrodzoną łamliwością kości. Osłabiony i podatny na deformacje układ szkieletowy nie stawia wystarczającego oporu, co powoduje, że mięśnie i ścięgna kurczą się, pogłębiając już istniejące deformacje i niekiedy doprowadzając do nadłamań. W większości przypadków, przykurcze można zlikwidować za pomocą odpowiednio dobranych ćwiczeń, czasem jednak niezbędny jest zabieg operacyjny polegający na przecięciu i przedłużeniu skróconych włókien mięśniowych.
Przykurcze nie są jednak cechą uniwersalną u osób z OI i można im skutecznie zapobiegać, przestrzegając kilku prostych zasad.
Przede wszystkim, należy zadbać o równomierny rozwój różnych partii mięśni już od pierwszych dni życia dziecka, poprzez częste zmiany pozycji i zachęcanie do aktywności ruchowej, o ile nie ma do tego przeciwwskazań. Zarówno dzieci jak i osoby dorosłe powinny nosić lekkie, sztywne i sięgające za kostę buty, aby utrwalać prawidłowe ułożenie stóp.
U osób poruszających się na wózku, należy zapewnić podparcie pod stopy i odpowiednią długość siedziska, umożliwiającą swobodne zgięcie nóg w kolanach lub siad z wyprostowanymi nogami podpartymi na całej ich długości. Absolutnie nie można dopuści do tego, aby krawędź siedziska powodowała przegięcie kości udowych lub podudzi.
Poniżej, na zdjęciu 1) dziecko siedzi w nieprawidłowy sposób - siedzisko jest zdecydowanie zbyt długie, a stopy zwisają swobodnie bez podparcia. Na zdjęciu 2), dziecko siedzi w prawidłowy sposób - nogi zgięte w kolanach i podparte stopy.
Ostatnio, coraz częściej
stosowane są
plastikowe łuski, wymuszające prawidłowe ułożenie stóp, co
zapobiega nie tylko przykurczom ścięgien Achillesa, ale
również pogłębianiu deformacji.

* Serdecznie dziękujemy Melissie i Ashley za zgodę na wykorzystanie zdjęć.
* Serdecznie dziękujemy Melissie i Ashley za zgodę na wykorzystanie zdjęć.
Gips z rozpórką a ubranie
Ubranie dziecka będącego w gipsie z kołkiem rozporowym (udowym lub biodrowym) może stanowić ogromny problem. W przypadku małych dzieci z powodzeniem sprawdza się body i zwykły niemowlęcy pajac z rozpinanymi nogawkami, u starszych natomiast, osłonięcie dolnej części ciała może okazać się nie lada wyzwaniem.
Dobrym rozwiązaniem jest przygotowanie w odpowiedni sposób 2-3 par spodni i bielizny. Do tego typu przeróbek najlepsze są spodnie dresowe.
Spodnie rozpruwamy po wewnętrznym szwie na nogawkach i w kroku. W tylnej części wszywamy guziki, w przedniej robimy dziurki. Spodnie zakładamy górą. Efekt końcowy powinien wyglądać jak na zdjęciu poniżej.
W podobny sposób można przygotować bieliznę, z tą różnicą, że zapięcie wykonuje się na szwach bocznych.
dodane przez Magda



